Franek Kępa walczy ze śmiertelną chorobą. Pomóżmy uratować małego wojownika z SMA
Walczymy z czasem o życie! Uratuj naszego Frania - proszą rodzice chłopca ze Szczecina. -Niedawno wróciliśmy ze szpitala. Rurka od kroplówki i strzykawka to zabawki dziecka z SMA, rdzeniowym zanikiem mięśni. Uśmiechamy się do Frania, choć czujemy ogromny strach. Strach, że nie zdążymy. Zasypiamy zmęczeni strachem i ze strachem się budzimy. Franuś dostaje refundowany u nas w Polsce lek Nusinersen (Spinrazę), który przystopował postęp choroby i uratował mu życie, za co jesteśmy bardzo wdzięczni. Natomiast terapia genowa jest obecnie najnowocześniejszą metodą leczenia SMA i jest podawana raz na całe życie. Niestety jednocześnie jest najdroższym lekiem na świecie. Jak zaczynaliśmy zbiórkę, naszym marzeniem było uzbieranie pieniędzy tak, aby Franek mógł lecieć do USA w maju. Wiemy już na pewno, że to niemożliwe. Choroba postępuje… Każdy dzień działa na niekorzyść Frania - mówią Ada i Bartek, rodzce Frania.
03.05.2020 19:03
6
4