Zbiórka na leczenie Franka trwa prawie 10 tygodni,do jej zakończenia pozostały 4 tygodnie. Do zebrania zostało jeszcze ponad 7 milionów złotych. Pierwszy milion zebraliśmy w 13 dni...W zebraniu tej kosmicznej kwoty pomaga nam niezliczona liczba osób o ogromnych sercach.
Lek można podać do 2. roku życia dziecka, bo na takiej grupie dzieci były prowadzone badania, ale im szybciej podany tym lepiej.
Franek ma prawie 10 miesięcy, a nawet samodzielnie nie siedzi. Ćwiczymy z nim zacięcie każdego dnia pomimo jego płaczu a naszego już zmęczenia tym wszystkim. Każdy najmniejszy postęp,każdy najmniejszy zauważalny ruch mięśnia, którego wcześniej nie było jest niewyobrażalną radością. Kiedy słyszymy od rehabilitantki, że Franka mięśniom po prostu brakuje białka i patrzymy na zielony pasek na stronie zbiórki, czujemy zwyczajnie wielką nadzieję i jednocześnie bezsilność.
To białko kosztuje 10 milionów złotych i nazywa się terapią genową Zolgensma. Nie ma obecnie lepszego leczenia Rdzeniowego Zaniku Mięśni. Terapia genowa dostarcza w pełni funkcjonalną kopię genu SMN1, którą my, zdrowi i sprawni ludzie po prostu mamy. U Franka ona nie działa. Im szybciej podany lek, im młodszy będzie w chwili podania terapii genowej, tym lepsze efekty uzyskamy.
Walka toczy się o jego pełną sprawność, a my oprócz walki z jego chorobą walczymy też z czasem.
Robimy wszystko, naprawdę wszystko, by zebrać dla niego te pieniądze. My i mnóstwo cudownych osób razem z nami, w tym Ty… Kolejne dzieci wyjeżdżają do USA po szansę na leczenie, na życie. Nie tracimy wiary w to, że Franuś będzie wśród nich. Zbiórka jednak zwolniła, dlatego jeszcze raz musimy prosić o Twoją pomoc…
Obserwuj Frania na INSTAGRAMIE
Kupując, ratujesz życie! Weź udział w LICYTACJACH DLA FRANIA
O Franku napisaliśmy wcześniej tutaj:
https://www.igryfino.pl/wiadomosci/35605,franek-kepa-wojownik-z-sma-ratujmy-go-zanim-bedzie-za-pozno
Napisz komentarz
Komentarze