W tym roku postanowili wesprzeć Fundację Małe Serduszka i pomóc Stasiowi i Kubie w zebraniu 10 000 zł na terapię wzroku. Decydują się na wyjątkową trasę.
Dwa wielkie serducha,
cztery pary rolek,
dwanaście kółek,
dwadzieścia dni,
TYSIĄC kilometrów.
15 czerwca 2018 r. wyruszyli ze Zgorzelca,
18 czerwca planują dojechać do Cedyni,
19 czerwca zamierzają dotrzeć do Gryfina,
4 lipca 2018 r. chcą zameldować się w Ostródzie - na największym w Polsce festiwalu reggae Ostróda Reggae Festival!
A oto pozdrowienia od Agaty i Wojtka specjalnie dla czytelników igryfino:
Tutaj pozdrowienia dla Cedyni:
Poznajcie bliźniaki Stasia i Kubę
Staś i Kuba Jóźwik urodzili się w sierpniu 2010 roku. Są wcześniakami z 29 tygodnia ciąży. Zagrożonej ciąży. Staś w chwili urodzin ważył zaledwie 1030 gramów. Nie oddychał. Kuba był niewiele większy. Ważył 1200 gramów, ale się zakleszczył. Lekarze musieli „wyrywać” go z brzucha mamy.
Staś
Ma 7 lat. Autyzm. Zaburzenia zachowania. Pierwsze trzy miesiące spędził w szpitalu, pod respiratorem. Miał problemy z serduszkiem, zapalenie płuc, wylew III stopnia i odklejanie siatkówki. Po pierwszej operacji oczu wdała się sepsa. Wygrał tę walkę, ale po kilku miesiącach wrócił do szpitala. Na operację przepukliny. Potrafi się przytulić i rozczulić, by za chwilę pobić i pogryźć. Wybitnie nadpobudliwy. Skok, bieg, skok, bieg. Gryzie dłonie. Chodzi na palcach. Uczy się samodzielnie jeść. Pampersowany. Efektem niedojrzałych płuc i leżenia pod respiratorem jest dysplazja oskrzelowo-płucna.
Staś zmaga się z padaczką, oczopląsem, astygmatyzmem, niedowidzeniem. W wieku 4 lat przeszedł zabieg podniesienia mięśni oczu. Z powodu zaburzeń mowy i zmysłów korzysta z pomocy logopedy i terapeuty SI. Na tyflopedagoga (terapeutę wzroku) brakuje funduszy. Jest Mądry. Sprytny. Wyćwiczył własny system komunikacji. Jednak walczymy o słowa. Nie poddajemy się. Uczymy się życia i siebie nawzajem. Mimo wielu przeszkód jest zwykłym chłopcem, uczniem II klasy. Uwielbia testować wytrzymałość starszej siostry.
Kuba
Również 7 lat. Pacjent Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska. Nie chodzi. Nie mówi. Z powodu zaburzeń kory wzrokowej reaguje tylko na światło. Uśmiecha się. Reaguje na głos. Pozbył się tracheotomii. Nadal karmiony strzykawką. Ćwiczymy regularnie, aby zapobiec przykurczom. Uwielbia się przytulać i pogadać z delfinami. Jest z nami. To najważniejsze.
Kuba kilka razy otarł się o śmierć. Dopiero po ponad miesiącu złapał pierwszy, samodzielny oddech. Jeszcze w szpitalu przeszedł zapalenie płuc, żółtaczkę, anemię, problemy z brzuszkiem. Zaraz po urodzeniu miał pierwszą operację laserowego leczenia siatkówki obu oczu. Ale najgorszy okazał sie wylew IV stopnia. Pojawiło się wodogłowie. Kolejne zagrożenie życia. Uratowało go wstawienie zastawki komorowo-otrzewnowej. Jednak pierwsza po kilku miesiącach zawiodła… Lekarze wyprowadzili Kubę z kolejnego stanu krytycznego, ma jednak czterokończynowe porażenie mózgowe, silne ataki padaczki i zaburzenia połykania. Je tylko przez rurkę.
O akcji Rolki Reggae Rajd 2018 napisaliśmy wcześniej tutaj:
http://www.igryfino.pl/wiadomosci/28496,tysiac-kilometrow-na-rolkach-przez-cedynie-i-gryfi
Jak pomóc
Cel jest prosty: chcemy zebrać 10 000 złotych na specjalistyczną terapię wzroku.
Dla Stasia i Kuby to szansa, żeby chłopcy mogli widzieć!
Fundacja Małe Serduszka
ul. Legnicka 65
54-206 Wrocław
Numer konta:
ING Bank Śląski S.A.
27 1050 1575 1000 0090 3116 5732
wpłaty zagraniczne:
SWIFT: INGBPLPW
IBAN: PL27105015751000009031165732
tytuł: "pomoc dla Stasia i Kuby"
lub SMSem:
SMS o treści: ROLKI
na numer 7248
Koszt 2,46 zł brutto (czyli już z VAT-em)
Lub datkiem przez Facebook Donations:
Napisz komentarz
Komentarze