Pozostając przy tych porównaniach - nogi i ręce mamy już mocno odmrożone. Bolą jak diabli, nie pozwalają zasnąć w nocy. Zgromadzone zapasy energii już się wyczerpały, ale wchodząc tak wysoko, musimy raz jeszcze podnieść głowę, zacisnąć zęby i wspólnie z Wami zrobić te kilka ostatnich kroków.
Gdyby nie Wy, już dawno byśmy spadli w przepaść. Na szczęście za każdym razem, gdy osuwa nam się noga, ktoś wyciąga rękę, żeby nas złapać, ktoś inny przywiązuje nas liną, a jeszcze ktoś inny po prostu szepcze do ucha "damy radę". Musimy dać radę - dla Kajtusia.
Zbiórka kończy się za parę dni. Przedłużaliśmy ją wiele razy z nadzieją na pozytywne zakończenie - teraz realnie mamy na nie szansę! I my, i Wy - wszyscy chcemy mieć to już za sobą. Zamknąć na jakiś czas Internet, skupić się na dziecku bez ciągłego spoglądania na zielony pasek. Walczyć o jego sprawność w tym realnym świecie...
Proszę, bądźcie z nami do końca. Ten sukces, ta ogromna szansa na zdrowie Kajtusia, to będzie Wasza zasługa!
Paulina - mama
Link do zbiórki:
Możesz śledzić losy Kajtka na FACEBOOKU
Pomóż przez LICYTACJE!
Pomóż przez LICYTACJE!
10 kwietnia - ten dzień w naszym kraju powszechnie kojarzy się tylko z jednym wydarzeniem. Dla naszej rodziny jest też jednak inną, również smutną pamiątką. Tego dnia otrzymaliśmy potwierdzenie, że nasz Kajtuś choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę, chowającą się pod trzema literami - SMA. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Najlepszym obecnie sposobem walki z tą chorobą jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu leku, o którym mówi się, że jest najdroższym lekiem świata. Kosztuje bowiem ponad 9 milionów złotych...
Neurony w ciele synka umierają po cichu, a naszego dramatu nie widać na zdjęciach. Kajtek się uśmiecha, bawi się beztrosko ze starszą siostrą, bo nie zdaje sobie sprawy, co go czeka. Na dzisiaj na szczęście nie potrzebuje oddziału intensywnej terapii, nie musi być podłączony do respiratora. Ale jak będzie w przyszłości? Nikt tego tak naprawdę nie wie...
Pierwsze niepokojące objawy u synka zaczęły się pojawiać w listopadzie zeszłego roku. Kajtuś, mimo ukończonych już 8 miesięcy, wciąż nie chciał siadać samodzielnie i bardzo trzęsły mu się rączki. Pojechaliśmy do neurologa, ale on nie znalazł niczego podejrzanego. W jego oczach synek był po prostu lekko puszystym leniuszkiem, który wkrótce “ruszy” i będzie się rozwijał podobnie jak inne dzieci.
Mając takie zapewnienie, poczuliśmy większy spokój, nie odpuszczając jednak rehabilitacji. W styczniu nasza rehabilitantka wciąż nie widzi postępów i zapada decyzja, żeby zbadać synka raz jeszcze. Kolejny neurolog proponuje inny rodzaj rehabilitacji, ale Kajtuś wciąż wykazuje obniżone napięcie mięśniowe i nadal drżą mu rączki. Wreszcie dostajemy skierowanie do szpitala, a z tyłu mojej głowy zaczynają pojawiać się te okropne trzy literki, podpowiadane przez wyszukiwarkę google.
Po przyjęciu do szpitala sytuacja się wyjaśnia błyskawicznie, a brak odruchów kolanowych jest dla lekarki najważniejszą wskazówką. Spełnia się najgorszy koszmar. Kajtek ma SMA. Chorobę, która niszczy mięśnie, odbiera sprawność, a w najtrudniejszych przypadkach prowadzi do respiratora i kończy się tragedią. Tykająca bomba z opóźnionym zapłonem. Czekają nas badania genetyczne, żeby potwierdzić podejrzenia. Cztery tygodnie odliczania dni w samym środku pandemii, wynik przychodzi 10 kwietnia, otrzymujemy cios w serce…
Nie mamy chwili do stracenia i już po niespełna 2 tygodniach Kajtuś zostaje przyjęty do programu leczenia lekiem (więcej informacji na temat leku - TUTAJ), który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Trzeba go jednak przyjmować do końca życia boleśnie w kręgosłup i nie daje nadziei na pełne wyleczenie. Na dzisiaj taką szansą jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od wczoraj(!!!) w Unii Europejskiej, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów i działa przyczynowo, czyli na wadliwie funkcjonujący gen SMN1… Musimy się spieszyć, bo wg najświeższych informacji może on być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg...
Długo zastanawialiśmy się, czy uruchamiać tę zbiórkę. Mnóstwo różnych myśli, nieprzespane noce, poszukiwanie najlepszej drogi i rozwiązania. Pomogły rozmowy z rodzicami innych maluszków z SMA (m.in. Kacpiego), którym, dzięki szczodrości setek tysięcy darczyńców, udało się uzbierać te ogromne pieniądze na Siepomaga, a na ich profilach można zobaczyć zdjęcia ze zdobycia szczytu, jakim jest podanie najdroższego leku świata. Kilka miesięcy temu byli w tym samym miejscu, co my teraz i nie zawahali się poruszyć nieba i ziemi, żeby ratować swoje dziecko. Nie mamy wyjścia i również musimy pójść tą trudną drogą, dlatego prosimy, błagamy Was o pomoc.
Każdy, kto ma dziecko, wie, że 14-miesięczny bobas z ogromną chęcia korzysta z nabytej niedawno umiejętności chodzenia. Ciężko za takim maluchem nadążyć, bo małe nóżki niosą go codziennie kilka kroków dalej, a nowo poznany świat zdaje się nie mieć końca. Nasz Kajtuś, co widać na załączonym filmiku, jest dopiero na etapie pełzania. Nie dlatego, że próbuje naśladować czołgających się komandosów, a dlatego, że na więcej nie pozwala mu SMA. Wierzymy, że terapia genowa postawi go na nogi. Wierzymy, że dzięki Waszemu wsparciu, będzie mógł normalnie żyć...
Rodzice
Napisz komentarz
Komentarze