Nasza historia zaczęła się 16 lat temu. Chodziliśmy do tego samego gimnazjum. Los postanowił nas połączyć, przyjaźń zmieniła się w miłość. Razem zwiedzaliśmy świat, świętowaliśmy swoje sukcesy i wspieraliśmy się w najtrudniejszych chwilach… Największa próba miała jednak dopiero nadejść.
Gdy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, przepełniała nas radość. Lato 2019 roku było wyjątkowo ciepłe, a 12 lipca słońce zaświeciło dla nas najmocniej - wtedy poznaliśmy Franka. Zaczęliśmy najważniejszy rozdział w życiu – zostaliśmy rodzicami. Wtedy dowiedzieliśmy się, co to znaczy kochać… Obecność synka uwolniła w nas pokłady miłości, o które nawet siebie nie podejrzewaliśmy. Po kilku godzinach spędzonych z Franiem byliśmy pewni, że otrzymaliśmy największy i najpiękniejszy dar od życia - nasze dziecko…
Franek rozwijał się książkowo… Przez 4 miesiące. Potem zaniepokoiło mnie to, że nie chciał leżeć na brzuszku. Bardzo szybko nauczył się przewracać na plecy. “Czego ty od niego chcesz, nie każde dziecko musi leżeć na brzuchu, ma jeszcze czas" - słyszałam, gdy dzieliłam się swoimi obawami. Matka jednak czuje, że coś jest nie tak… Zabrałam synka do fizjoterapeuty. Dostaliśmy zalecenia ćwiczeń. Nic nie wskazywało na to, że to śmiertelna choroba odbiera Franiowi siły…
Czas mijał, wykonywaliśmy z synkiem zalecenia specjalisty, a niechęć Franka do leżenia na brzuszku tylko rosła. Rósł też strach. Na początku roku poszliśmy na kolejną wizytę do fizjoterapeuty. Franek opadał z sił. Tym razem zostaliśmy odesłani do neurologa. To właśnie tam usłyszeliśmy 3 litery, które zmieniły nasze życie. Podejrzenie SMA. Spinal muscular atrophy, rdzeniowy zanik mięśni. Nogi mi się ugięły, serce zaczęło bić jak szalone. Szukałam sposobów na ćwiczenia Franka, a dostałam podejrzenia bardzo ciężkiej, rzadkiej choroby genetycznej.
Zrobiliśmy badania, które miały potwierdzić lub wykluczyć chorobę. Na wyniki czekaliśmy 14 dni. Przez ten czas szukałam informacji o SMA. To, co znalazłam, przeraziło mnie... Wierzyłam, że wynik, który otrzymamy, będzie zaprzeczeniem słów lekarzy.
14 lutego zadzwonili ze szpitala... Franuś dostał wyrok. Mnie brakowało łez, a Bartkowi, mojemu mężowi, słów, które ukoją nasz lęk. Nasz synek choruje na SMA1, najgorszy typ choroby. Choroba powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni… Mięśni, od których zależy to, czy człowiek się rusza, mówi, połyka, oddycha… Choroba dzień po dniu odbiera Franusiowi siły. Nigdy nie zobaczymy, jak raczkuje, jak wciska się w każdy kąt w domu… Nasze 4 kilo miłości, które kilka miesięcy temu przyszło na świat, jest nieuleczalnie chore.
Wraz z diagnozą rozpoczęła się walka o życie naszego dziecka. SMA jest choroba śmiertelną. Franuś dostał lek, jedyny dostępny w Polsce… Spowalnia postęp choroby, ale jej nie zatrzymuje. Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by dać Franiowi szansę na lepsze życie, na sprawność, na samodzielność. Taką szansą jest terapia genowa, która kosztuje prawie 10 milionów złotych. Jest dostępna tylko w USA. Preparat dostarcza kopię wadliwego genu, którego Franuś nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Franek ma 7 miesięcy, a lek można podać tylko do drugiego roku życia. Im wcześniej zostanie on podany, tym większe szanse dla naszego dziecka. Nie mamy ani dnia do stracenia.
Widzieliśmy zbiórki na leczenie dzieci z SMA. Czytaliśmy apele zrozpaczonych rodziców… Nie sądziliśmy, że będziemy wśród nich. Że los szykuje dla nas to samo… Tak bardzo chcielibyśmy uchronić wszystkich przed tym, co my teraz przeżywamy. Chcemy mówić o SMA i, ponad wszystko, chcemy uratować nasz świat… Ten piękny, uśmiechnięty świat o blond włosach i ciemnych oczach, nieświadomy, z jaką chorobą się zmaga, dający nam ogrom miłości i siły, by o niego walczyć… Wiemy jednak, że sami nie damy rady. Nie mamy innego wyjścia jak prosić Was o pomoc.
Prosimy, otwórzcie swoje serca. Bądźcie przy nas myślami. Bądźcie wsparciem. I uratujcie naszego synka.
Rodzice Franka - Ada i Bartek
Pieniądze można wpłacać za posrednictwem tej strony:
https://www.siepomaga.pl/franekwojownik
Osoba do kontaktu w przypadku organizacji imprez charytatywnych:
[email protected]
Napisz komentarz
Komentarze