Przejdź do głównych treściPrzejdź do głównego menu
piątek, 22 listopada 2024 16:05
Reklama
Reklama

Olek Urbanowicz potrzebuje naszego wsparcia. Pomóżmy mu przeżyć!

Oluś to nasz 2-miesięczny, długo wyczekiwany cud. Urodził się 3 czerwca 2017 r. Mieszka w Dłusku Gryfińskim. Niestety, już w pierwszych minutach życia trafił na oddział Intensywnej Terapii Noworodka z powodu uogólnionej wiotkości. Był to dla nas wielki szok, gdyż cała ciąża przebiegała bez jakichkolwiek komplikacji, wykonywaliśmy wszystkie potrzebne badania. Podczas pobytu na Intensywnej Terapii Noworodka, lekarze powiadamiali nas o kolejnych wynikach, a my widzieliśmy poprawę. Do 3 lipca byliśmy przekonani, że to co dzieje się z naszym synkiem to tylko obniżone napięcie mięśniowe i intensywna rehabilitacja rozwiąże ten problem – opowiadają rodzice Olka Urbanowicza. Najbliżsi Olusia poprosili redakcję igryfino o pomoc w nagłośnieniu apelu o pomoc. To niezwykle przejmująca historia. Liczymy teraz na Państwa dobre serca i pomoc.
Olek Urbanowicz potrzebuje naszego wsparcia. Pomóżmy mu przeżyć!

Autor: Olek Urbanowicz

Niestety, w dzień, gdy Olek skończył miesiąc, otrzymaliśmy wiadomość, która spadła na nas jak grom z jasnego nieba - wyniki testów genetycznych stwierdzające SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni. 

Jest to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi, co prowadzi do niewydolności oddechowej. SMA jest najczęstszą uwarunkowaną genetycznie przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

Niedowierzanie, a przede wszystkim strach o życie naszego synka wkradły się w nasze życie. Szukaliśmy rozwiązania, jak ratować nasze dziecko, co zrobić aby kiedyś mógł normalnie żyć? Dowiedzieliśmy się o pierwszym i jedynym na świecie leku Nusinersen, który ma za zadanie zatrzymać chorobę i nie doprowadzić do dalszych zaników mięśni. Dostęp do niego jest bardzo ograniczony, gdyż w Polsce nie jest on refundowany, a cena za dawkę przekracza 90 000 tys. euro. Jest to w tej chwili jeden z najdroższych leków na świecie. Jednak wiara i upór pozwoliły na to, że Olek jest właśnie po pierwszej dawce tego leku!! Dostaliśmy się do programu przyspieszonego dostępu EAP, w którym firma Biogen pokrywa koszty leczenia do czasu refundacji.

Nasz synek jest obecnie najmłodszym pacjentem w Polsce, który dostaje eksperymentalny lek!

Jednak w walce z potworem, jakim jest SMA, sam lek nie wystarczy. Potrzebny jest drogi sprzęt medyczny, długa i intensywna rehabilitacja oraz opieka lekarzy i pielęgniarek.

Pieniądze zbieramy na BiPap, który jest urządzeniem do nieinwazyjnej wentylacji, która pomoże w rehabilitowaniu klatki piersiowej Olka oraz ułatwi mu oddychanie w nocy - koszt to ponad 20 tys. zł. Koflator to asystor kaszlu, który w razie infekcji pomoże Olkowi pozbyć się zalegającej wydzieliny - 20 tys. zł. Około 30 000 będzie kosztować nas roczna rehabilitacja, opieka lekarzy i pielęgniarek oraz wyjazdy, które wiążą się z podawaniem leku.

Będziemy wdzięczni za każde wsparcie. Pomóżcie nam sprawić, żeby ten uśmiech nigdy nie zniknął z twarzy naszego synka.

Rodzice Olka Urbanowicza

 

Cel: 70 000 zł

https://pomagam.pl/olekurbanowicz



Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

ReklamaEPI-AKCJA Fundacji "Normalnie" 08.11.-09.12.2024
Reklama
ReklamaMrówka
Reklama
Reklama