Pomóżmy Amelce, chorującej na zespół Retta [zdjęcia, wideo]

Uczestnicząc w jarmarku wielkanocnym 2 kwietnia 2017 r. w godz. 10 – 15 na placu Wolności w Mieszkowicach, pomożemy Amelce Majzon w Wierzchlasu.

Każdego dnia tracę moją córeczkę

Jestem mamą, która kocha swoje dziecko całym sercem i która musi pogodzić się z tym, że czasem miłość to zbyt mało. Mam ochotę krzyczeć z bezradności, bo wraz z Amelką pojawił się na świecie on, zespół Retta, złodziej jej życia, który dzień po dniu kradnie coś mojej córeczce i bezlitośnie niszczy i ją, i mnie… Walczę o to, by zachować z nią kontakt – choroba zabrała mojej córce ruch i mowę, ale nie ukradła jej myśli! Proszę o pomoc, muszę je poznać, zrozumieć, zachować tę linię porozumienia, jedyną, jaka nam została, bo inaczej nie zostanie mi już nic…

Bycie mamą nieuleczalnie chorego dziecka ma smak gorzkich łez, bo one płyną cały czas, wtedy, gdy ona śpi. Na co dzień nie płaczę, bo Amelka potrzebuje silnej mamy – beze mnie nic nie zrobi, nie umie chodzić, usiąść, chwytać, powiedzieć, czego chce. Łzy lecą wtedy, gdy myślę o innych dzieciach, które szaleją na placu zabaw, biegną za swoją mamą, szczebioczą, wyciągają rączki – Amelka powinna być jednym z nich, nigdy nie będzie... Płyną też wtedy, gdy uświadamiam sobie, co zabrała nam choroba – jeszcze rok temu moja córeczka uwielbiała książeczki, godzinami je oglądała, przewracając stronice paluszkami. Dziś nie weźmie już nic do rączek, bo nie panuje nad nimi, pojawiły się ruchy mimowolne, rączki żyją własnym, dyktowanym przez chorobę życiem. Kiedyś Amelka patrzyła na mnie jak w obrazek, dziś coraz częściej nie podnosi wzroku. Zespół Retta zamyka ją we własnym świecie, ale ja się nie poddam. W byciu rodzicem chorego dziecka jest ból, bezradność, ale też bunt i gniew. Wiem, że będę walczyć z chorobą do ostatniej kropli krwi, by nie zabrała nam już nic więcej!

Do mojego serca zakradał się niepokój

Amelka jest taka śliczna, moja mała księżniczka, codziennie, gdy na nią patrzę, zakochuję się w niej na nowo. Wraz z jej tatą przez ponad rok cieszyliśmy się złudzeniem, że nasza dziewczynka jest zdrowa, żyliśmy w bańce szczęścia, fotografując jej każde spojrzenie, każdy uśmiech. Czasami tylko do mojego serca zakradał się niepokój, bo wydawało mi się, że Amelka rozwija się za wolno. Mając 8 miesięcy nie umiała jeszcze samodzielnie siedzieć, ale każdy pediatra, którego odwiedzałam z Amelką, zbywał mnie, uspokajał, że ma czas, że każde dziecko rozwija się we własnym tempie. Kiedy przeczytałam jednak, że roczne dziecko powinno już pokazywać paluszkiem, mówić pojedyncze słowa, stawać na nóżkach,  zmroziło mnie – Amelka nie potrafiła żadnej z tych rzeczy! Neurolog, do którego zawiozłam córeczkę, stwierdził, że Amelka ma zwiększone napięcie mięśniowe i po kilku tygodniach rehabilitacji dogoni rówieśników. Zaczęliśmy codziennie ćwiczyć metodą Volty, metodą Bobath i metodą krakowską. Niestety, nie przynosiły żadnych rezultatów. Jedna z rehabilitantek, zatroskana stanem Amelki, zasugerowała mi wtedy zrobienie badań genetycznych córeczki w kierunku zespołu Retta. Wśród jej pacjentek była właśnie cierpiąca na to schorzenie dziewczynka. Zauważyła podobieństwo… Powiedziała jednak, że to tylko przypuszczenia, że nie chce mnie straszyć.