Hubert urodził się z rzadką genetyczną chorobą. Jest to dyspazja przynasadowa, która wiąże się z nierównym wzrostem kości i niskorosłością - mówi Łukasz Nosal, tata Huberta.
W listopadzie Huberta czeka pierwsza operacja. Chłopczyka czekają kolejne operacje kości łokciowych i udowych w Paley European Institute.
Na charytatywny koncert zapraszamy 7 listopada o godz. 17 do kościoła Mariackiego w Chojnie, gdzie będziemy mogli wysłuchać artystów operowych: Agnieszkę i Wojciecha Sokolnickich.
Dla tych z Państwa, którzy chcą pomóc już teraz, podajemy stronę fundacji do dokonania wpłat:
"Czekaliśmy na to 7 lat..." – nie pozwól Hubciowi stracić jedynej szansy!
Hubcio ma bardzo rzadką chorobę, która utrudnia mu życie. Przez 7 lat szukaliśmy diagnozy, odpowiedzi na pytanie, co właściwie dolega naszemu synkowi! W końcu poznaliśmy odpowiedź. Znaleźliśmy także ratunek! Hubcio jest zakwalifikowany do kilkuetapowego leczenia! Dzięki operacjom może stać się zdrowym i szczęśliwym chłopcem! Cena za to jest jednak gigantyczna… Prosimy o pomoc, by ten mały, wielki człowiek dostał swoją szansę. Bez Was się nie uda!
Gdy byłam w ciąży, nic nie zapowiadało, że z synkiem jest coś nie tak. Robiliśmy wszystkie badania i chociaż lekarz wspomniał, że kości są nieco krótsze, stwierdził, że pewnie to nic takiego – to częsta przypadłość chłopców.
W dniu porodu USG znów pokazało nieprawidłowości. Nikt jednak nie sądził, że będą aż tak poważne… Gdy Hubi przyszedł na świat, prawie od razu trafił na rozmaite badania, jednak odpowiedzi na to, dlaczego jego kości są krótsze, nie znaleziono.
Mijały miesiące, a potem lata. Jeździliśmy od specjalisty do specjalisty, każdy rozkładał ręce. Dysplazja – to jedyne, co wiedzieliśmy. Skąd jednak się wzięła, jak leczyć synka? Nikt nie umiał nam powiedzieć.
Niedawno poznaliśmy diagnozę i odpowiedź na piętrzące się latami pytania. Nasz synek choruje na rzadką chorobę genetyczną – Dysplazja przynasadową McKusica, która charakteryzuje się nieprawidłowym wzrostem kości i chrząstek, a także niską odpornością organizmu. W skrajnych przypadkach może doprowadzić do rozwoju białaczki, dlatego co kilka miesięcy jeździmy na kontrole do poradni onkologicznej.
Pod względem intelektualnym Hubcio jest jak zwykle dziecko – to mądry chłopiec. Jest bardzo radosny, pogodny i zawsze uśmiechnięty. Wkrótce idzie do szkoły, a my bardzo się obawiamy, jak da sobie radę. Chociaż ma 7 lat, jest wzrostu dwuletniego dziecka. Sam nie zapali sobie światła, nie otworzy drzwi. Świat ma dla niego mnóstwo utrudnień...
Hubert jednak, mimo ogromnych przeciwności i bólu, potrafi z dziecięcą radością cieszyć się z małych rzeczy i każdej chwili. Jego dzieciństwo jednak nie wygląda tak kolorowo. Choroba w znacznym stopniu wpływa na rozwój naszego synka, szczególnie poprzez hamowanie odpowiedniego wzrostu.
Dla Hubcia jest jednak nadzieja! 20 maja 2021 roku, dokładnie w dniu jego urodzin, znaleźliśmy możliwość operacji i szansę na normalną przyszłość dla naszego synka! Ratunek czeka w Paley European Institute w Warszawie. Jesteśmy już po konsultacji i kwalifikacji dostaliśmy też kosztorys operacji. Zdrowie naszego Huberta zostało wycenione na ponad milion złotych...
Leczenie ma być podzielone na trzy etapy. Najpierw operacja lewej ręki, potem prawej, a później wydłużanie nóżek. Jest to bardzo poważny zabieg ingerujący w układ kostny, mięśnie, stawy, układ nerwowy i krwionośny. Przeraża nas wizja operacji. Wiemy jednak, że te myśli musimy od siebie odsunąć teraz skupić się na działaniu, bo dzięki tym operacjom Hubert będzie zdrowym, sprawnym chłopcem! O niczym innym nie marzy…
Synek mówi, że chce być tak duży, jak tata, mieć proste kości i być zdrowy. Nie marzy o nowych zabawkach, tylko o tym… Chciałby po prostu żyć tak, jak inni chłopcy w jego wieku. Nieustannie się z nimi porównuje. Różnica jest przecież widoczna gołym okiem...
Bardzo prosimy o pomoc dla Hubcia! To nasza pierwsza w życiu prośba, do tej pory radziliśmy sobie sami, nawet nie przyszło nam do głowy, żeby zgłosić się do fundacji… Teraz jednak nie mamy wyjścia.
Napisz komentarz
Komentarze